희귀질환자 의료비지원사업
산정특례를 적용받고도 남는 진료비 본인부담금과 간병비 등을 소득 기준에 따라 지원하는 제도입니다
이 제도는 파킨슨병·파킨슨증후군 2단계의 할 일입니다.
이걸 받으면 뭐가 달라지나
요양급여 본인부담금(산정특례 적용 후 남는 금액), 간병비 월 30만원, 보조기기 구입비, 특수식이 구입비를 지원합니다. 지원 항목은 질환군에 따라 다릅니다.
대상 요건
- · 지원 대상 질환 1,413개 중 하나에 해당할 것
- · 신청일 현재 신청 질환과 같은 종류의 산정특례에 등록되어 있을 것
- · 환자가구 소득이 기준 중위소득 140% 미만이고, 부양의무자가구 소득이 200% 미만일 것(두 기준을 모두 충족해야 합니다)
- · 간병비는 근육병 등 105개 질환자 중 '장애정도가 심한 장애인'으로 별도 의학적 기준을 충족하는 경우에 한합니다
신청처
질병관리청(주소지 관할 보건소 접수)
환자 주민등록지 관할 보건소 또는 희귀질환 헬프라인 온라인 신청
043-719-8778필요 서류
희귀질환자 의료비지원 신청 서류 확인하기 →기한·유효기간
- · 희귀질환자 의료비지원 신청 — 지원은 신청일 기준으로 개시되며, 신청 전에 발생한 의료비는 지원 대상이 아닙니다
자주 반려되는 지점
- · 산정특례 등록이 먼저입니다. 산정특례에 등록되어 있지 않으면 신청할 수 없습니다
- · 지원신청일이 곧 지원개시일입니다. 신청일 이전에 쓴 의료비는 소급해서 지원하지 않습니다
- · 환자가구와 부양의무자가구 기준을 모두 충족해야 합니다. 한쪽만 맞으면 대상이 아닙니다
- · 진단서는 최근 3개월 이내 발급본이어야 하고, 최종진단명이 대상질환이어야 합니다
함께 신청하면 좋은 제도
최종 확인 2026-08-31 · 출처: 희귀질환자 의료비지원사업 목적 및 지원범위 - 희귀질환 헬프라인(질병관리청), 희귀질환자 의료비지원사업 신청안내 - 희귀질환 헬프라인(질병관리청), 희귀질환자 의료비 지원 - 정부24
본 사이트는 공개된 제도 정보를 정리한 안내이며 의료·법률 자문이 아닙니다. 제도는 개정될 수 있으므로 최종 확인은 공식 창구에서 하시기 바랍니다.
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