파킨슨병·파킨슨증후군

산정특례를 확진일부터 30일 안에 등록하기

확진일부터 30일 이내에 신청해야 확진일부터 소급 적용되고, 30일이 지나면 공단에 신청한 당일부터만 적용됩니다.

어디서: 국민건강보험공단 지사(1577-1000) 또는 진료받은 병원 원무과

산정특례 등록일과 적용 기간을 적어 두기

산정특례는 등록일부터 5년간 적용되므로, 등록일을 모르면 5년 뒤 재등록 시기를 계산할 수 없습니다.

어디서: 국민건강보험공단 지사(1577-1000) 또는 The건강보험 앱·홈페이지

65세 미만이라면 노인성 질병 경로를 먼저 확인하기

파킨슨병(G20)·이차성 파킨슨증(G21)·달리 분류된 질환에서의 파킨슨증(G22)·기저핵의 기타 퇴행성 질환(G23)은 법령이 정한 노인성 질병이라, 65세 미만이어도 장기요양을 신청할 수 있습니다.

어디서: 국민건강보험공단 지사(노인장기요양보험운영센터), 1577-1000

직장에 다니고 있다면 가족돌봄휴가·휴직 제도를 미리 확인하기

앞으로 병원 동행과 신청 창구 방문이 반복되는데, 제도를 모르는 상태에서 연차만 쓰다 보면 정작 필요한 시기에 쓸 수 있는 날이 남지 않습니다.

어디서: 재직 중인 회사의 인사·총무 담당 부서

장기요양인정 신청하기

방문요양·주야간보호·요양시설 같은 서비스는 등급을 받아야 이용할 수 있고, 등급 판정까지 시간이 걸리므로 필요해지기 전에 신청해 두는 편이 낫습니다.

어디서: 전국 국민건강보험공단 지사(노인장기요양보험운영센터), 1577-1000

의사소견서를 공단 지정 서식으로 받기

의사소견서는 「노인장기요양보험법 시행규칙」이 정한 별지 서식이어야 하며, 병원에서 흔히 쓰는 일반 진단서로는 대체되지 않습니다.

어디서: 진료받는 의료기관(담당 의사)

희귀질환자 의료비지원의 소득·자격 요건 확인하기

산정특례에 등록되어 있어야 신청할 수 있고, 환자가구 소득이 기준 중위소득 140% 미만이어야 하는 등 별도 요건이 있습니다. 요건을 먼저 확인하지 않으면 서류만 준비하고 헛걸음하게 됩니다.

어디서: 주민등록지 관할 보건소 또는 희귀질환 헬프라인

희귀질환자 의료비지원을 보건소에 따로 신청하기

산정특례에 등록되어도 의료비지원은 자동으로 적용되지 않습니다. 지원 개시일은 지원신청일이며, 신청일 이전에 쓴 의료비는 소급해서 지원하지 않습니다.

어디서: 주민등록지 관할 보건소, 또는 희귀질환 헬프라인 온라인 신청

우리 지역 보건소에 전화해서 세 가지 물어보기

희귀질환자 의료비지원의 기준은 전국이 같지만, 창구 운영과 제출 서류 안내는 보건소마다 다릅니다. 전화 한 통이면 헛걸음을 줄일 수 있습니다.

어디서: 주민등록지 관할 보건소(공공보건포털에서 전화번호를 찾을 수 있습니다)

등급 판정 결과 확인하고 급여 종류 정하기

등급판정은 신청서를 제출한 날부터 30일 이내에 완료됩니다(정밀 조사가 필요하면 30일 이내에서 연장될 수 있습니다). 결과가 나오면 재가급여와 시설급여 중 무엇을 쓸지 정해야 합니다.

어디서: 국민건강보험공단 지사(노인장기요양보험운영센터), 1577-1000

매달 얼마를 내게 되는지 계산해 보기

재가급여는 월 한도액 안에서 본인부담률이 적용되고 한도를 넘긴 금액은 전액 본인부담입니다. 시설급여는 1일당 급여비용에 본인부담률이 붙고 식사재료비 같은 비급여가 따로 붙습니다. 구조가 달라 손으로 비교하기 어렵습니다.

어디서: 이 사이트의 본인부담금 계산기, 최종 확인은 국민건강보험공단(1577-1000)

장애등록은 언제부터 신청할 수 있는지 확인하기

「장애정도판정기준」은 파킨슨 질환의 장애 진단을 1년 이상 성실하고 지속적인 치료 후에 하도록 정하고 있습니다. 다른 뇌병변(발병 후 6개월)과 기준이 달라, 모르고 일찍 신청하면 헛걸음이 됩니다.

어디서: 진료받는 의료기관(재활의학과·신경외과·신경과 전문의), 주소지 읍·면·동 주민센터

장애등록 신청하기(뇌병변)

장애등록은 산정특례·장기요양과 완전히 별개의 절차이며, 신청 창구도 공단이 아니라 주민센터입니다. 등록이 되어야 보장구·이동지원 등 장애인 대상 사업을 이용할 수 있습니다.

어디서: 주소지 관할 읍·면·동 주민센터

산정특례 재등록 신청하기

산정특례는 등록일부터 5년입니다. 재등록하지 않으면 본인부담이 원래대로 돌아갑니다. 희귀질환은 특례기간 종료예정일 3개월 전부터 신청할 수 있습니다.

어디서: 국민건강보험공단 지사(1577-1000) 또는 진료받은 병원 원무과

장애 재판정 시기 챙기기

치료 등에 따라 장애정도가 변할 수 있는 뇌병변은 최초 판정 후 2년 이후의 일정한 시기를 정해 재판정을 받도록 되어 있습니다. 재판정 안내를 놓치면 자격 유지 절차가 밀립니다.

어디서: 주소지 관할 읍·면·동 주민센터, 국민연금공단

장기요양인정 갱신 신청하기

장기요양인정에는 유효기간이 있습니다. 갱신 신청은 유효기간이 끝나기 90일 전부터 30일 전까지만 할 수 있어서, 만료일에 임박해서 알면 이미 늦습니다.

어디서: 국민건강보험공단 지사(노인장기요양보험운영센터), 1577-1000

환우 단체·상담 창구에 한 번 연결해 두기

제도는 매년 바뀌고, 창구에서 겪은 일을 물어볼 곳이 있으면 다음 절차가 훨씬 수월해집니다. 이 사이트는 상담을 하지 않으므로 실제 사람에게 연결되는 곳을 남겨 둡니다.

어디서: 대한파킨슨병협회, 한국희귀·난치성질환연합회, 보건복지상담센터 129